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Síndrome de Wolf-Hirschhorn: CMNI reconhece luta das famílias

16/04/2025

O dia 16 de abril é conhecido como o Dia Mundial da Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH), uma condição genética rara causada por uma mutação parcial no cromossomo 4, que provoca atraso cognitivo motor, cardiopatia e baixo peso. O recém-nascido já nasce com estas condições, mas o diagnóstico, muitas vezes, demora a ser constatado. Para dar mais visibilidade à Síndrome, o presidente da CMNI, Dr. Marcio Guerreiro, apresentou projeto de lei criando a Semana Municipal de Conscientização sobre a Síndrome. Sabrina Drumond, representante das famílias do Movimento SWH/Rio, mãe da jovem Nina, de 17 anos, foi homenageada nesta manhã (16/04), pelo vereador, com uma Moção de Aplausos pelo trabalho que vem desenvolvendo desde que a filha completou 2 anos.



- Nossa luta é proporcionar mais qualidade de vida para quem apresenta o quadro. Infelizmente, muitas crianças só vivem até os dois anos de idade. Precisamos de mais tratamento acessível e garantia de suporte para as famílias – afirmou. Sabrina divulgou o número (21) 988641925 como contato do Movimento.



A atleta iguaçuana de hipismo, Maria Eduarda Gonçalves, de 16 anos, também foi homenageada pelo presidente com a Medalha de Mérito Comendador Soares, a maior honraria do Poder Legislativo. Maria Eduarda já condecorada com diversas premiações, entre elas a Copa do Brasil e o campeonato dos Melhores do Hipismo Carioca. A mãe, Erica Andrade, disse que está à procura de patrocínio para a atleta para que ela possa continuar seus treinos na Escola Centauro de Equitação.



Foram aprovados dois projetos de lei durante a sessão ordinária:



- Alteração da denominação da Rua Manuel Coelho para Ru Dr. Fábio Raunheitti, no bairro K11 (autoria do ver Dr. Marcio Guerreiro, em 2ª votação),
- Criação da Semana Municipal de Conscientização sobre o Lúpus, do vereador Marcio Fonseca em 1ª votação.



Duas personalidades foram homenageadas pelo vereador Claudinho da Kombi: a servidora Claudia de Souza e a militante do movimento de mulheres na Baixada, Raquel Cassimiro da Silva.




Presidente da CMNI, Dr. Marcio Guerreiro, em pé, e os parentes da jovem Nina

A partir da esq vereadores Alcemir Gomes,
Alexandre da Padaria, Dr. Marcio, Haja Luz

Ver Dr. Manoel

Ver Wesley

Ver Maninho

Ver Marcio Fonseca com o procurador Leonardo

Ver Thadeu

Ver Baixinho da Van

Ver Mauricio

Ver Marcio Simpatia

Ver Danielzinho

Ver Rogerio

Ver Dr. Robertinho

Ver Igor

Vereadores Wesley e Camu

Ver Nadaes

Raquel Cassimiro e Claudia Souza: homenageadas do ver Claudinho

Atleta Maria Eduarda é condecorada pelo presidente Dr. Marcio Guerreiro